【#瞎书所患罕见病全球仅有30余例#】

**患有罕见病的患者全球仅有30余例** 。

这种病叫做脊髓性肌肉萎缩症，是一种渐进性神经退化疾病，而且患者可能无法自主呼吸，需要呼吸机来维持正常的生命体征 。

患有这种罕见病的患者生存率极低，并且会导致婴儿出生便带病，病情逐年加重。

它也是一种典型的基因缺陷导致的遗传性疾病，大多数因父母遗传给孩子，医学上也可以被看做是一种怪病，把这类疾病称为致病性非常强的人类疾病，致残率、致死率都比较高 。

具体的治疗方案及费用也是因人而异，应该具体分析具体治疗。

这种病相对来说比较少见。

早期发病主要会表现为喂养困难、呛咳、喘憋以及呼吸系统共济运动障碍。

这种情况下如果及早进行神经康复功能锻炼和生活护理措施的干预，能够减轻后遗症的发生，同时可以一定程度上提高生活质量 。

此外在治疗过程中有许多潜在的危机需要特别注意。

建议出现异常时及时就医进行相关的检查和治疗。

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